Источник изображения：https://www.latimes.com/business/story/2025-04-22/rfk-jr-s-views-on-autism-show-that-anti-science-myths-are-rampant-at-the-agency-he-leads

Несколько скептически настроенных сенаторов относительно утверждений Роберта Кеннеди-младшего во время слушаний в Сенате в январе приняли его обещание “следовать науке” по вопросам, касающимся причин заболеваний в США, что помогло ему получить подтверждение на посту министра здравоохранения и социальных служб.

Однако, как он продемонстрировал на своей первой пресс-конференции на этой должности, его слова не соответствовали действительности.

Темой пресс-конференции стало то, что он назвал “тревожной… эпидемией” аутизма, предположительно зафиксированной в новом отчете Сети мониторинга аутизма и нарушений развития Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC).

Говоря это, он игнорировал десятилетия научных исследований, которые установили, что повышенная заболеваемость аутизмом в значительной степени обусловлена генетическими факторами; тем, что само определение аутизма стало гораздо шире и теперь обозначается как расстройство аутистического спектра (ASD); а также значительно улучшенными программами скрининга по всей стране.

Неизбежный вывод заключается в том, что администрация Кеннеди в HHS охвачена революцией псевдонауки, где дезинформация и ложные сведения становятся доминирующими. Это приносит непомерные убытки научным исследованиям в целом и домохозяйствам, ухаживающим за людьми с хроническими заболеваниями, такими как ASD.

Слова Кеннеди вызвали шок в сообществе людей с аутизмом. На своей пресс-конференции и в сопровождающем пресс-релизе HHS Кеннеди многократно повторял ложные утверждения о том, что аутизм является “предотвратимой” “эпидемией”, а также что выводы отчета CDC “нельзя объяснить улучшением доступа к диагностике”, заявила Сеть самоотверженной защиты аутистов (ASAN).

ASAN обвинила Кеннеди в “выборочной интерпретации данных” и неверном толковании базовой науки.

“Дело не в том, что количество аутизма в популяции изменилось”, — говорится в заявлении сети. — “Это связано с тем, что все больше людей получают инструменты, необходимые для диагностики.”

“Почти всё, что содержится в отчете CDC, говорило о лучшем выявлении и диагностики как источнике увеличения. . . Основная рекомендация заключается в том, чтобы предоставить людям больше доступа к услугам.”

Ведущий редактор Science Holden Thorp, который сообщил в прошлом году о своем диагнозе аутизма в 53 года (в настоящее время ему 60), отметил: “Почти всё в отчете CDC говорит о том, что лучшее выявление и диагностика являются источниками увеличения. . . Основная рекомендация — предоставить людям больше доступа к услугам.”

Критиковать Кеннеди за такую позицию — значит подвергать сомнению его понимание фактов.

Я спросил HHS, каков ответ Кеннеди на эти и другие критикующие комментарии, но не получил ответа.

Слова Кеннеди были столь далёкими от понимания правды о аутизме, что их следует подробно разобрать.

Во многом они опровергнуты самим отчетом CDC, на который Кеннеди неоднократно ссылался на своей пресс-конференции. CDC оценило уровень аутизма в общей популяции примерно в одного из 31 ребёнка, рожденного в 2014 году. Это более высокий уровень, чем было обнаружено даже два года назад.

Но это не означает, что это “эпидемия”, которая “ширится”, как сказал Кеннеди. Он утверждал, что “большинство случаев теперь являются серьёзными”, что не соответствует действительности. На самом деле, подавляющее большинство новых случаев касаются детей без умственных отклонений, часто связанных со стереотипным поведением аутистов, таким как чувствительность к прикосновениям и отсутствие разговорных навыков. Предоставленные более серьёзные случаи на самом деле уменьшились в последние годы, согласно исследованию 2023 года, проведенному в Ратгерском университете.

Кеннеди особенно давал понять декларацию о том, что “идология”, согласно которой “постоянное увеличение заболеваемости аутизмом является лишь артефактом лучших диагнозов, лучшего признания или изменения диагностических критериев”, является ошибочной. Он утверждал, что “это отрицание эпидемии стало чертой массовых средств массовой информации и основано на выдумке индустрии”, которая якобы навязывает “людям, которые не хотят, чтобы мы смотрели на экологические факторы его причин.”

На самом деле, вклад обновлённых диагностических стандартов и улучшенного скрининга в изменения в показателях заболеваемости не является выдумками средств массовой информации, а результатом профессиональных исследований, включая отчёт CDC.

Кеннеди посмеялся над исследованиями, которые установили генетическую составляющую аутизма, несмотря на то, что такие выводы были более чем убедительными; он намекнул, что финансирование таких исследований является напрасной тратой денег, так как это “мертвая точка”.

Он нарисовал мрачную картину жизни аутистов. “Аутизм разрушает семьи”, — заявил он. “Это дети, которые никогда не будут платить налоги, никогда не будут работать, они никогда не будут играть в бейсбол, никогда не напишут поэму, никогда не пойдут на свидание, многие из них никогда не будут пользоваться туалетом самостоятельно.”

Фанаты Кеннеди играли в игру “что он действительно хотел сказать” в социальных сетях, утверждая, что он говорил только о самых серьёзно нарушенных. Но такое различие не было явно указано как в пресс-релизе HHS, так и на пресс-конференции Кеннеди. Чтобы быть совсем ясным, учитывая усилия Кеннеди по созданию стигмы вокруг аутистов, многие платят налоги. Многие работают. Многие играют в бейсбол. Многие пишут поэзию, идут на свидания и не нуждаются в помощи в пользовании туалетом.

Собрало все вместе, выступление Кеннеди вызывает настоятельные вопросы о том, понимает ли он аутизм вообще, или же использует его в качестве козла отпущения, чтобы продвигать своё убеждение, что “экологические токсины” являются корнем хронических заболеваний.

Ошибочные идеи Кеннеди о аутизме не новы. Он давно поддерживает давно опровергнутое утверждение о том, что аутизм связан с детскими вакцинациями. Он не упоминал о вакцинах во время своего выступления, но не раз утверждал, что “кто-то заливает экологические токсины в… наши лекарства.”

Какие лекарства, скорее всего, получили большинство детей к своему второму дню рождения, когда аутизм обычно диагностируется? Вакцины, вот что. Поняли, к чему он клонит?

Кеннеди, кажется, не замечает выводов научных исследователей. В этом пришли к выводу и Питер Хотез, ведущий эксперт по вакцинам, чья дочь Рэйчел является аутистом. В 2017 году Национальные институты здравоохранения попросили Хотеза встретиться с Кеннеди, чтобы отговорить его от идеи о связи вакцин с аутизмом. “Я не мог с ним поговорить”, — сказал мне Хотез. “Но он был так глубоко убеждений о вакцинах, что его не интересовало мнение других.”

В чем же причина роста заболеваемости аутизмом? Вопреки утверждению Роберта Кеннеди-младшего, это преимущественно среди более мягких случаев без интеллектуальной инвалидности (синяя линия), а не среди серьёзно нарушенных людей с аутизмом (зелёная линия), где показатели на самом деле снижаются. (Американская академия педиатрии)

Его встреча с Кеннеди была причиной, по которой Хотез написал свою книгу 2018 года “Вакцины не вызвали аутизм Рэйчел”.

Правда в том, что исследователи достигли больших успехов в выявлении причин и характеристик аутизма. Они идентифицировали некоторые генетические аномалии, которые приводят к предрасположенности к спектру.

Ученые из Университета Северной Каролины, Стэндфорда и Калифорнийского университета в Дэвисе обнаружили необычные модели пренатального роста мозга, которые, по-видимому, коррелируют с диагнозами ASD в раннем детском возрасте, хотя неясно, что является триггером этого роста. Некоторые нашли доказательства экологических факторов, главным образом, испытываемых женщинами во время беременности, хотя некоторые сомневаются, могут ли такие факторы быть первичными определяющими ASD.

Кеннеди было бы разумнее провести больше времени, изучая свой собственный отчет агентства, прежде чем ссылаться на него на своей пресс-конференции. Это связано с тем, что он опроверг множество его утверждений.

Во-первых, отчет поднимает более тонкий взгляд на аутизм, чем жуткая картина, которую Кеннеди нарисовал о страдальцах с аутизмом. В нём упоминается ASD — “расстройство аутистического спектра” — вместо того, чтобы обрисовывать его как “аутизм” с одной широкой кисти, как сделал Кеннеди. Отчет явно заявляет, что изменение заболеваемости ASD “может отражать различие практик в оценке и идентификации ASD”, а также различия в доступности услуг для аутистов и их семей.

Одним из других факторов является то, что диагнозы ASD среди чернокожих, латиноамериканских и других этнических групп выросли, потому что эти “ранее недостаточно обеспеченные группы” получили “повышенный доступ к… идентификационным услугам” в последние годы. Это, безусловно, внесло свой вклад в предполагаемое увеличение общей заболеваемости ASD.

До примерно 10 лет назад, как указывает отчет, наивысшая заболеваемость ASD наблюдалась среди белых детей и детей из более богатых районов, ясным образом тех, кто имел как стимулы, так и ресурсы для отслеживания интеллектуального развития своих детей, а также получению услуг. (Доступ к медицинскому страхованию, покрывающему диагностику и лечение аутизма, также коррелировал с показателями заболеваемости, как установил CDC.) Чернокожие, латиноамериканцы и другие этнические группы догоняют.

В отчете также документируется, как зарегистрированные показатели ASD связаны с различными подходами к скринингу и диагностическим услугам среди штатов и местных сообществ. Зарегистрированный уровень ASD составил 9,7 на 1 000 детей в Техасе, но 53,1 в Калифорнии.

Почему в Калифорнии он так высок? Отчет упоминает, что Калифорния обучила местных педиатров проводить скрининг и направлять детей на оценку как можно раньше – в среднем в 36 месяцев, по сравнению со средним сроком почти 70 месяцев в Техасе – что “может привести к более раннему выявлению ASD, особенно в раннем возрасте.” Калифорния, кроме того, создала “региональные центры по всей стране, которые обеспечивают оценки и координацию услуг для людей с ограниченными возможностями и их семьями.”

Какова цель Кеннеди в этом вопросе? Он выдает себя за искателя научной правды, но на протяжении всей своей пресс-конференции он умалял учёных за то, что они якобы игнорируют то, что он называл ясными сигналами эпидемии аутизма, выводящего “тысячи глубоко инвалидов детей “вне поля зрения. Делая это, он игнорирует десятилетия плодотворных исследовательских усилий, направленных на раскрытие причин и природы аутизма.

Он оставил впечатление, что исследования о генетических или пренатальных причинах будут недоучеными грантами Национальных институтов здравоохранения, которые находятся под его юрисдикцией. Вместо этого он будет помогать исследованиям, направленным на выявление определенных экологических токсинов, хотя их значение остается неясным. Он уже заявил о намерении возродить исследования, связывающие вакцины с аутизмом, хотя эта связь постоянно опровергалась.

Возможно, самое тревожное заключается в том, что Кеннеди проявил почти полное отсутствие понимания разнообразия ASD и того, какой вклад оно внесло в человечество. “Некоторые люди, живущие с нейроразнообразием, являются очень внимательными и способны связывать, казалось бы, разные концепции — активы в мире науки,” — написал Тхорп в связи с его собственным диагнозом. “Ученые и защитники нейроразнообразия подчеркивают, что аутистические мыслители отвечают за множество новшеств и достижений на протяжении всей человеческой истории.”

Есть серьезные причины опасаться, что поиски Кеннеди причины или даже лечения аутизма могут затмить более важные исследования для тех, кто страдает ASD. Как отметила Эмили Хотез, старшая сестра Рэйчел Хотез и ведущий исследователь аутизма в UCLA, в статье, которую она написала в соавторстве после выхода отчета CDC, усилия по выявлению причин аутизма упустили “нечто гораздо более срочное: улучшение жизни людей с аутизмом и их семей здесь и сейчас.”