Источник изображения：https://whyy.org/articles/millennial-caregivers-dementia-philadelphia/

Ханна Кларк извлекла из своего рюкзака два удостоверения личности сотрудников больницы Джефферсона Эйнштейна в Филадельфии.

Одно содержит её имя и фотографию. Второе, потёртое и слегка выцветшее, принадлежит её матери, доктору Клаудине Кларк, которая больше не практикует.

“Я нашла это в её вещах, когда мы с братом собирали её вещи, и оставила, потому что это очень важно для меня,” – сказала Кларк. “Когда я хожу по коридорам больницы, я думаю: ‘Боже мой, она буквально проходила те же самые этажи.'”

Следуя по стопам матери, Кларк стремится построить карьеру врача. В настоящее время она является студенткой третьего курса медицинского факультета Университета Томаса Джефферсона.

С детства Кларк помнит истории о работе своей матери в геронтологии и встречи с её пожилыми пациентами.

Кларк описала свою мать, которая иммигрировала в Соединенные Штаты из Багамских островов много лет назад, как исключительно умную женщину с даром слова.

“Я имею в виду, что невозможно было её обыграть в Скрэббле,” – говорит Кларк. “Она играла в Скрэббл каждую ночь, и её друзья говорили: ‘Клаудина, ты все ещё играешь в Скрэббл?!’ А она отвечала: ‘Это чтобы я не заболела деменцией, когда стану старше.’ Она говорила это. И теперь я вспоминаю и думаю: ‘Как же cruel (жестоко) со стороны вселенной.'”

Жестоко, потому что в 56 лет у Клаудины диагностировали фронтотемпоральную деменцию, редкое прогрессирующее расстройство мозга, которое в первую очередь затрагивает поведение, личность, язык и коммуникацию. Эта болезнь поражает людей раньше, чем другие виды деменции, с симптомами, обычно начинающимися до 65 лет.

Это неожиданно оставило Кларк и её брата, обоих в возрасте около 20 лет, единственными опекунами для их матери.

“Это глубоко эмоциональный опыт,” – говорит Кларк. “Ты медленно наблюдаешь, как кто-то, кого ты любишь, деградирует, и это просто вырывает душу.”

Миллионы американцев являются неоплачиваемыми опекунами для близкого человека с деменцией и другими заболеваниями. Это может быть вознаграждающей работой, но часто это очень тяжелая задача, особенно для людей, совмещающих полную занятость и другие обязанности.

Это может быть особенно сложно для молодых людей, которые неожиданно становятся опекунами в тот момент, когда большинство их сверстников заняты учебой, первыми работами, свиданиями, путешествиями и самоисследованием.

Кларк говорит, что стало важным общаться с другими людьми, которые находятся в аналогичной ситуации.

“Мы молодые люди, нам по 20 с лишним, наши родители теперь совсем не такие, какими были, когда воспитывали нас, и теперь мы заботимся о них,” – говорит Кларк. “Есть определённая солидарность, которую мы все можем испытать.”

Предыдущие исследования показали, что примерно один из шести опекунов миллениалов ухаживает за кем-то с болезнью Альцгеймера или другой формой деменции. Эксперты ожидают, что это число вырастет по мере старения людей из поколения X и бэби-бумеров.

Перед официальным диагнозом Кларк сказала, что она и её брат подозревали, что с их матерью что-то не так. Она начала плохо управлять своими финансами и делать экстравагантные покупки, а также начала запинаться на словах.

“Тот момент стал началом процесса горя, который был не просто горем в тот момент… но и горем от подготовки за два года изменений, которые в итоге накрыли меня,” – говорит Кларк. “Как будто мне действительно нужно скорбить обо всех тех версиях моей мамы, потому что они никогда не вернутся.”

После того как они помогли своей матери продать её дом, Кларк и её брат поочередно принимали Клаудину на своё жилье – брат и его жена в Филадельфии, а Кларк в Огайо, где она делила квартиру с соседями в течение первых двух лет учёбы в медицинской школе в Кейсе Вестерн.

Кларк говорит, что иногда это было сложно и стрессово, и совершенно отличалось от опыта её однокурсников, но она с ностальгией вспоминает те два года, “потому что мне удалось провести время с мамой, что было для меня важнее всего.”

Но с дальнейшим прогрессированием болезни их матери она переехала жить в дом для престарелых в Филадельфии. В тот момент Ханна решила перевестись в медицинскую школу – задача не из лёгких – чтобы быть ближе к дому.